erstellt am: 08.04.2016 | von: sophie | Kategorie(n): Allgemein, Ereignisse, Specials

Ich befasse mich schon fast zwei Jahre mit Thema Stoffwechselstörung und Kryptopyrrolurie (KPU). Für uns ist es ein wichtiges Thema da wir betroffen sind und ich persönlich viel zu wenig darüber im Internet gelesen habe als wir die Diagnose bei unserer Tochter erfahren habe. Ihr werdet sicherlich fragen was ist eine KPU und warum ist eine (k)eine Krankheit.Medi

Die KPU hat verschiedene Symptome und zeigt sich bei jedem Kind oder Erwachsenen anders. Laut neuster Studien aus der USA sind 10% der Mädchen bzw Frauen davon betroffen aber leider viel zu selten erkannt. Wir hatten uns vor zwei Jahren uns auf die Suche nach einer Krankheit gemacht. Weil unsere große Tochter so viele verschiedene Probleme hat. Sie zeigte Symptome im ALter von 5 Jahren wie Unruhe, starke Wadenkrämpfe, kein Durchschlafen, Immer wieder erkältet, häufiger Harndrang……. Besonders Angst machte es wir als sie ein Tremor ( zittern) in den Händen hatte. Sie konnte nicht mal die Zahnpasta auf die Bürste bringen.  So kurz vor der Schule machten wir uns große Sorgen und suchten die Ursache. Da der Papa auch seit der Kindheit an Tremor leidet muß es erblich bedingt sein. Unsere gute Kinderärztin überlegte und  schaute sich alle Symptome an. Sie kam schon nach kurzer Zeit darauf das es KPU sein mußte. Dieses haben wir dann auch durch einen Urintest bestätigt bekommen.

KPU ist ein Mangel von Vitamin B6 und Zink. In den Zellen besteht ein Leben lang ein chronischer Defizit an Vitamin B6 und Zink, der nicht durch eine normale gesunde Mischernährung ausgeglichen werden kann. Egal was unsere Tochter essen würde, der Körper schaft es nicht ordentlich umzusetzen. Daher nimmt sie schon seit zwei Jahren Medikamente. Ich würde sagen es sind Nahrungsergänzungsmittel. Dieses bezahlen wir schon seit Jahren selbst, da es kein richtiges Medikament ist und die KPU zwar eine SToffwechselstörung ist aber von der Krankenkasse nicht anerkannt wird.  Ich finde das schon frech aber der Preis für die Dose hält sich noch in Grenzen.

Was würde passieren wenn sie weiter ein Mangel hätte.IMG_20160414_071723_resized

Vitamin B6 ist unverzichtbar für die Gewinnung der Energie aus den Kohlenhydrat- und Eiweißspeichern.Es ermöglicht die Bildung der Neurotransmitter aus den kleinsten Eiweißbausteinen. Fehlt es, können die entsprechenden Gehirnbotenstoffe  nur in unzureichendem Maße gebildet werden. Damit sind Störungen der Gehirnfunktion wie Gedächtnis- und Lernstörungen quasi vorprogrammiert.  Somit werden die Kinder gleich als einfach eingestuft und kommen dadurch gleich auf eine Förderschule oder müßen die Schule wieder holen. Zu den weitern Symptome durch einen Vitamin B Mangel sind Schlaflosigkeit, Antriebslos, Kopfschmerzen,
fehlende Erinnerung an Träume, Kurzgedächtnis ist eingeschränkt. Diese Symptome hatten wir damals auch bei unserer Tochter. Ich fande das damals mit 5 Jahren schon komisch.  Das schlimme noch an einen B6 Mangel ist die gestörte Glukoseversorgung des Gehirns. Dieses Hormon befähigt den Menschen zu körperlichen Höchstleistungen und schüdet Adrenalin aus. Jetzt könnt ihr euch vorstellen was das für ein Kind heißt. Es steht immer in Hab Acht Stellung. Sie haben immer einen starken Energieüberschuss und werden oft als ADHS Kinder abgestempelt.  Unserer Tochter hat man nur die innere Unruhe angemerkt. Sie war zum Glück nicht ganz so auffällig.

Wenn der Zink fehlt kommt es im Körper auch zu starken Mangelerscheinungen. Lena hatte oft Haarausfall, sie lied lange unter Ekzemen und hatte viele Warzen und Herpes. Ihr Immunsystem war super schlecht und sie war nur krank. Sie hatte Störungen des Muskelapparats. Die nächtlichen Wadenkrämpfe waren wirklich super schlimm. Es gab soviele Trännen. Ich als Mama habe immer gesagt du wächst halt. Nix mit wachsen. Wenn ich damals das nur eher gewußt hätte. Viele Kinder mit einen Zinkmangel leiden unter Legasthenie. Dieses ist bei meiner Tochter noch nicht aufgefallen.
So habt ihr mal eine kurze Info zu der Krankheit bekommen. Also wenn ihr ein Kind habt das viele dieser Symptome zeigt und ihr mit Ergotherapie oder anderen Förderung nicht weiterkommt seit, dann lasst es mal auf KPU testen.
Wir sind uns auch ganz sicher das es Lena von ihren Papa und Opa väterlicher Seite es verebbt bekommen hat. Also achtet auch darauf.

Wichtige Syptome die ein Kind haben kann wenn es KPU hat:

  • Gedächtnisstörungen und fehlende Traumerinerung
  • auffälliges Verhalten
  • nervöse Störung
  • schlechte Konzentration
  • Starke emotionale Schwankungen
  • unklare Angstzustände
  • Wahrnehmungsstörungen
  • Muskelschwäche
  • Zittern
  • Unreife Feinmotorik, schlechte Handschrift
  • Infektanfälligkeit, Allergien

Das sind nur ein paar und sollten auf jeden Fall abgeklärt werden.

Was passiert wenn es nicht behandelt wird

 

  • Hirn / Nervensystem / Psyche mit u.a. Kopfschmerzen, Migräne, Schlaflosigkeit, chronischer Erschöpfung, fehlender Stresstoleranz, psychischen Problemen und Lernschwächen verschiedenster Art, fehlender Traumerinnerung und anderen Neurostress-Symptomen
  • Augen mit u.a. Maculadegeneration, Nachtblindheit
  • Immunsystem mit u.a. Infektanfälligkeit, chronischen Infektionen, Allergien
  • Hormonsystem mit u.a. Entwicklungs- und Wachstumsstörungen, verminderter Fruchtbarkeit, Schwangerschaftskomplikationen, Menstruationsbeschwerden, Schilddrüsenfehlfunktionen
  • Verdauungsorgane mit u.a. Unterzuckerungssymptomen, „Morgenübelkeit“, Altersdiabetes, Reizdarmsyndrom, Oberbauchschmerzen, diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Haut, Haare, Nägel, Zähne mit u.a. Sonnenlichtüberempfindlichkeit, Hautproblemen und -erkrankungen verschiedenster Art, Haarausfall, weißen Flecken oder Querstreifen auf den Nägeln, schlechtem Zahnschmelz
  • Bewegungsapparat mit u.a. Rücken- und Gelenkschmerzen, Überbeweglichkeit von Gelenken, Muskelzuckungen, -krämpfen, -schwäche

Quelle: KPU QUELLE

 

Wir gesagt Lena nimmt das Medikamente ( Kryptosan) schon zwei Jahre ein und wir sind begeistert von der positiven Entwicklung. Viele der Symptome sind ganz verschwunden oder kommen nur ganz selten zum Vorschein. Ich würde sagen sie ist ein ganz normal 8jähriges Mädchen. Ich hoffe sie kommt vielleicht nach der Pubertät ohne das Medikament aus. Ich werde euch gerne weiter berichten. Wenn ihr fragen dazu habt, könnt ihr mir gerne schreiben. Ich habe damals nix im Internet dazu gefunden. Es ist ja auch keine anerkannte Krankheit.